Het ontstaan van NEL Magazine

NEL - NEVER ENDING LOVE
Een trots tijdschrift voor de ouders van een overleden kind

Een magazine vol ervaringen, adviezen, inspiratie en informatie door en voor de ouders van een overleden kind – en iedereen daar omheen. Omdat er zóveel meer is dan verdriet alleen en de liefde nooit overgaat. 

Ik ben Maartje Lute (39), ik heb twee zoons. Boaz van 6 en Benja. Benja is toen hij twee maanden oud was overleden. Benja is mijn inspiratie geweest voor NEL Magazine. Toen hij overleed was voornamelijk het verdriet, de pijn en het sterven zelf waar mijn omgeving op reageerde. En natúúrlijk was het intens verdrietig, natuurlijk miste ik hem en wilde ik hem voor altijd bij me houden. Maar er was meer dan dat. Er was zoveel meer dan alleen verdriet. Ik was zo ontzettend trots op hem, ik hield zó onnoemelijk veel van hem en ik was zó dankbaar dat hij er was geweest. Ondanks het grote gemis waren dat voor mij de emoties die overheerste. Ik zal bij het begin beginnen.

Twintig weken echo
Tijdens de twintig weken echo kwamen we (Mike en ik) erachter dat er iets niet goed was met Benja. De verloskundige ontdekte vocht bij zijn borst. Het was niet veel, ze had geen idee wat het zou kunnen zijn, maar ze wist wel dat het daar niet hoorde. Het was een totale shock voor ons. Ik heb nog aan haar gevraagd of hij dood zou gaan, maar dat kon ze niet zeggen. Pas na twee dagen konden we terecht in het VU voor onderzoek. Die twee dagen voelden als twee jaar. Ik was vreselijk bang en verdrietig. Ik wilde niemand zien en niemand mocht iets googelen over ‘vocht in de borst’. Want stel je voor dat eruit kwam dat hij iets levensbedreigends had…

En al hadden we gehoopt dat we in het VU te horen zouden krijgen wat Benja mankeerde, dat bleek al snel ijdele hoop. We deden talloze onderzoeken en echo’s. Allerlei mogelijke diagnoses passeerden de revue, van chromosoomafwijkingen, tot syndromen en hartafwijkingen, totdat we uiteindelijk in het LUMC terecht kwamen, wist geen een arts wat Benja had.

Lekkend Lymfevocht
De arts in het LUMC vertelde ons als eerste dat hij dacht dat het vocht lymfevocht was dat lekte. Het zag er niet heel ernstig uit, zei hij (dat hoorde ik voor het eerst maar was er ongelooflijk blij mee) en als het wel ernstig werd dat zouden ze hem kunnen opereren door met een grote naald via mijn buik vocht bij hem af te nemen. Dat is ook een paar keer gebeurd. Nee, dat was geen pretje. Maar kom maar op dacht ik, voor je kind doe je alles.

We stonden onder strenge controle, elke week had ik bijna twee keer een medische echo. Met 35 weken werd Benja gehaald. Ze hadden ons verteld dat hij waarschijnlijk aan de beademing zou moeten en dat hij een paar dagen, misschien langer op de baby intensive care (NICU) zou moeten verblijven. We waren daar erg verdrietig om, maar we wilden dat hij beter zou worden dus er was geen keuze. Benja werd geboren, het was een flinke jongen. Hij had veel haartjes net als zijn grote broer Boaz en net zoals van hem hield ik intens van hem vanaf het moment dat ik hem zag.

NICU
De eerste week op de NICU ging goed, zo goed zelfs dat we hem na een week zouden mogen meenemen naar het ziekenhuis in Alkmaar, waar wij in de buurt wonen. Maar op de ochtend dat ik hem ging ophalen ging het mis. Het vocht in zijn borst was terug en hij zou medicijnen krijgen om het vocht te stoppen. Dat zou minimaal drie weken duren.

Ik stortte in. Ik had me de hele periode zo groot gehouden, zo veel hoop gehad, zo veel vertrouwen. Maar dit kon ik er niet bij hebben. Ik wilde hem bij me hebben ik wilde hem mee naar huis nemen, naar z’n grote broer. Naar zijn eigen kamertje en naar de rest van zijn familie… Het zou nooit gebeuren.

Benja overlijdt
Na twee maanden overleed Benja aan een infectie. De artsen hebben alles geprobeerd wat er mogelijk was. Medicijnen, drains, MRI-scans, maar niks hielp. En zij wisten ook niet waarom. Benja overleed in onze armen. Het moment dat hij overleed voelde ik zoveel liefde, zoveel dankbaarheid en trots. ‘We did it’, appte ik naar iedereen. ‘Benja is overleden ik ben zo trots op ons drieën’. En dat gevoel bleef overheersen. Zoals ik al schreef was ik intens verdrietig, maar als ik aan Benja dacht werd ik blij. Ik was blij dat hij nu ‘oké’ was. Veel mensen in mijn omgeving dachten dat ik een beetje gek was geworden. Dat ik in shock was, of dat ik mijn verdriet onderdrukte. Ik dacht soms zelf ook dat ik een beetje gek was geworden. Moest de klap nog komen? Had ik niet genoeg van Benja gehouden? Ik was in de war en kon er met bijna niemand echt over praten.

Het leven is nog leuk
Toen ontmoette ik Jolanda. Zij had haar zoon tien jaar eerder verloren. Hij was bijna twee toen hij verdronk. We raakte ik gesprek, ze vertelde mij haar verhaal en ik herkende mijzelf erin. Ook zij was natuurlijk vreselijk verdrietig geweest na het overlijden van haar zoon en ze mistte hem nog elke dag, Maaaaaar zei ze, ‘Ik vind het leven nog steeds leuk en ik ben nog steeds gelukkig.’ Wauw, zij was al tien jaar verder en zij voelde dit ook. Misschien was ik toch niet gek geworden.

We bespraken onze liefde en trots voor onze kinderen en we vonden dat het belangrijk dat ouders (die dit nog gingen meemaken) maar ook de omgeving wist dat dit gevoel er ook kon zijn. Dat je leven niet voorbij hoeft te zijn als je kind dood is. Want dat was wel iets wat ik altijd had geloofd. ‘Laten we een tijdschrift gaan maken’, opperde Jolanda. Ik kom uit de tijdschriftenwereld, dus ik had wel een beetje een idee hoe dat zou moeten. Maar daarom zei ik ook gelijk: ‘Nee laten we dat niet doen. De tijdschriftenwereld is totaal verzadigd. Daar komen we echt niet tussen.’ Toch bleef het knagen. En uiteindelijk dacht ik, waarom ook niet. Waar moet ik nog bang voor zijn? Ik heb het allerergste meegemaakt wat je mee kan maken een kind verliezen, en ik ben er nog. Wat nu als dit niet lukt…. Dan lukt het niet, dat is alles.

NEL Magazine
Dus ik begon vanaf mijn zolderkamer, uit het niks. Jolanda kwam er gaandeweg achter dat ze, zoals ze dat zelf zei: ‘Niet veel kaas had gegeten van een tijdschrift maken’ en liet het verder aan mij over.

Inmiddels is NEL 2 uit. Deze editie ligt vanwege het Covid-virus momenteel niet in de winkels, maar dat is zeker wel weer de bedoeling voor NEL 3. Want ik vind het belangrijk dat dit tijdschrift bij alle ouders terecht komt. Maar dat hij ook zichtbaar is voor de omgeving, Voor mensen die er misschien niet direct me te maken krijgen. Dit onderwerp is zo ingrijpend, en hoort zo bij het leven. Dit mag overal gezien worden.

NEL staat voor Never Ending Love – dat ik wil benadrukken. Dat, wat er ook gebeurt, dat we voor altijd van onze kinderen houden. Of ze nu leven of niet. Dat we graag over ze praten, trots op de zijn én dat ze er bij horen. NEL Magazine staat vol met verhalen van ouders zelf, over hoe zij hun leven verder oppakte, wat hun geholpen heeft, welke dingen hen troost en hoop geven. Ik ben ongelooflijk trots dat ik dit uit Benja’s naam heb kunnen doen.